Schijtzakje

 In Personal, Photography

Schijtzakje het verhaal van de weg naar mijn stoma

Ik zit aan de eettafel, heb op de achtergrond een lptje aan staan op de platenspeler. Ik kijk naar deze foto, deze foto van mijzelf. Een foto waarin er voor mijn gevoel zoveel is veranderd aan wie Take ooit was. Het vertelt het verhaal van mij en mijn ziekte. Ik zou je graag vertellen over de afgelopen jaren waarin er veel is veranderd in mijn leven. Veranderingen die zijn ontstaan door de Colitis Ulcerosa.

 Mijn ziekte

Het is juni 2015 ik loop al jaren met darmklachten rond en heb weer een darmonderzoek. Maar deze is anders als alle andere die ik had. Ik weet namelijk al dat er slecht nieuws uit moet komen. Het is niet de vraag of maar wat. Wanneer het darmonderzoek afgerond is wordt mijn vermoeden bevestigd, ik heb Colitis Ulcerosa. Een chronische darmontsteking die zicht huisvest in de dikke darm. De ontsteking is op dit moment nog mild maar we starten meteen met medicatie om erger te voorkomen en om de ziekte zo snel als mogelijk onder controle te krijgen. Want helaas bestaat er geen magische pil waarmee deze ziekte te genezen valt.

Tijd gaat voorbij en zo ook de verschillende soorten medicatie. Helaas slaat niks aan en mijn leven ging in hard tempo achteruit, door de ontsteking kreeg ik moeite met het ophouden van mijn ontlasting en had ik vaak enorme buikkramp.  Daarnaast krijg ik soms behoorlijk heftige bijwerkingen van de medicatie. In januari 2016 word ik zelfs opgenomen vanwege de bijwerkingen, en starten we met nieuwe medicatie. Maar helaas slaat de tot nu toe geprobeerde medicatie nog steeds niet aan. Ik bespreek dit met mijn arts en we bekijken de volgende mogelijke opties. Dit zijn er nog 2 waarvan 1 medicatie is en de andere een heftige operatie of zelfs meerdere operatie(s) zullen zijn. We besluiten te gaan voor de medicatie in de hoop een operatie ver uit te kunnen stellen.

Als je goed kijkt weet je al de uitkomst van deze medicatie, het werkt niet voor mij. In Juni ga ik naar het AMC toe om daar met de chirurg bespreken welke operatiemethode(s) er mogelijk zijn. We kiezen ervoor de operatie in 2 stappen te doen. Eerst wordt de dikke darm weggehaald en een stoma geplaatst. Zo kan ik wennen aan het idee van een stoma, mocht het ooit nodig zijn om de stoma te houden zal ik hieraan ‘gewend’ zijn. Daarnaast kan ik mijn lichaam rust gaan geven van de nu zeer heftige ontstekingen in meer dan 75% van mijn dikke darm

Operatie 2 is het maken van een pouch, in het kort is dat het volgende. Een van je dunne darm gemaakte opvangzak die de functie van je endeldarm nabootst in je buik. Het stoma zal daarmee komen te vervallen uit eindelijk. Dit gesprek voelde zo enorm raar voor mij, aan de ene kant zou dit me enorm gaan helpen. De andere kant was dat ik nog maar 24 jaar oud ben en dit nog helemaal niet wil meemaken. Want een stoma hoor je op mijn leeftijd toch niet te hebben? Ik wilde het eigenlijk helemaal niet, maar ik moest wel want de pijn en onmacht beheerste mijn leven.

Operatie

Begin Juli is het dan zover ik word opgenomen voor de operatie, en ik moet je toegeven het maakte mij doodsbenauwd voor deze operatie. Een operatie van meer als 7 uur volgt, als ik wakker word heb ik dan ineens een zakje op mijn buik. Een zakje wat voor mijn gevoel daar nog niet hoort maar wat een hoop pijn en ongemak weg zal nemen. De dagen na de operatie zijn heftig, zowel fysiek als mentaal. De eerste keer het zelf verschonen gaat goed maar ik blijf het raar vinden dat er een stuk darm uit mijn buik steekt en dat daar dan al mijn ontlasting uit komt.

De dagen gaan voorbij in het ziekenhuis en de gewenning van het stoma komt geleidelijk. Ik probeer open te staan voor deze, voor mijn gevoel radicale oplossing van deze vervelende ziekte. En dat gaat aardig door er voor open te staan en gesteund worden door familie en vrienden.

8 maand later

Nu is het Maart 2017 en ik heb bijna 8 maand mijn stoma, ik kijk naar deze foto’s en realiseer me hoeveel er is veranderd in de jaren. Verandering waarvan ik niet had gedacht ooit mee zou maken. Ik was immers bijna nooit ziek en zeker niet op het niveau waar ik het nu op ben geweest. Hoewel het geen leuke ervaring is heb ik er heel veel van geleerd. Het is raar om veranderingen door te maken die voor altijd bij je zullen horen. Maar het maakt veel goed wanneer ik weet dat het verbetering zal opleveren. Het zakje is onderdeel van mijn leven geworden, ook wanneer mijn stoma straks weer zal worden opgeheven.

Want wie had ooit gedacht dat een ‘schijtzakje’ zoveel verbetering zou gaan geven ?

Links :

Ben je benieuwd naar wat Colitis ulcerosa, stoma of pouch is ? Ik heb wat links voor je waar betrouwbare informatie staat !

Colitis Ulcerosa – Maag Lever Darm stichting
Stoma – Stoma vereniging
Pouch – Stoma vereniging

Foto Album

Klik hieronder om alle foto’s te bekijken.

Stoma
20170302_takestomastudio_0026-editimg-20160708-wa004120161116_takestoma_0043-edit

Stoma

Recommended Posts
Showing 7 comments
  • Maaike Hulshof
    Reply

    Lieve Take,
    Wat mooi en dapper dat je op deze je manier jouw verhaal durft op te schrijven en naar buiten te brengen. En dan de kracht die je toont om op onze leeftijd zo positief met jouw ziekte om te gaan. Dat vind ik echt bewonderenswaardig en hier mag je echt trots op zijn. Ik werk in de zorg en maak dagelijks mee hoe moeilijk het kan zijn om hiermee om te gaan. Kortom, RESPECT! Liefs!

  • Daniel van Dierendonck
    Reply

    Mooi en roerend beschreven verhaal. Veel respect. En voor de toekomst wens ik je dezelfde moed en wijsheid toe die je al hebt laten zien. Het beste!

  • Anouschka
    Reply

    Hi Take,
    Ik heb ook een schijtzakje, een colostoma. Hij zou tijdelijk zijn, maar dat betwijfel ik, ik heb uitgezaaide endeldarmkanker en helaas ook niet te genezen. Ik moet wel zeggen dat ik er absoluut geen spijt van heb. Bijna direct was al m’n pijn verdwenen!
    Door er heel open over te zijn, ontvang je ook veel steun. Hopelijk geldt dat ook voor jou kanjer!

  • Katie Jurek
    Reply

    I greatly applaud your openness and courage for putting this out in the open, Take. These photos are incredible, as is your story. 🙂

  • Carlijn
    Reply

    Vanuit mijzelf èn vanuit StomaJONG van de Stomavereniging waar je lid bent wil ik je heeel veel sterkte wensen!
    Supermooi interview geworden en prachtige foto’s. Heftige periode meegemaakt, zowel mentaal als fysiek, maar kijk eens waar je nu staat! Super knap!
    Toitoi

    Groetjes
    Carlijn Willemstijn
    Voorzitter StomaJONG van de Stomavereniging

Leave a Comment

sixteen + eighteen =

Contact Us

Geïnteresseerd in een foto shoot ? Neem dan contact op via het formulier hieronder en we bespreken de mogelijkheden !

Not readable? Change text. captcha txt
0

Start typing and press Enter to search