Operatie junkie? Van stoma naar Pouch

 In Personal, Photography

De titel operatie junkie zal wat verwarrend zijn, maar dit is het vervolg op mijn blogpost Schijtzakje. Daarin vertelde ik jullie mijn reis naar het stoma. Mocht je dit nog niet gelezen hebben dan nodig ik je graag uit deze eerst te lezen.  Klik hier

Vanwaar dan operatie junkie, Kick ik soms op operatie’s? Nee, ik kick er niet op, verre van ik ben er enorm bang voor. Maar tussen juni 2016 en maart 2017 heb ik in totaal 5 operaties gehad. Alle operatie waren aan mijn spijsverteringskanaal. Maar dit was niet de bedoeling, ik zou namelijk volgens planning maar 2 operaties hebben. Helaas verliep dit heel anders als gepland. Laten we beginnen bij het begin.

Het is Oktober 2016, ik heb mijn stoma nu 3 maand en ben er goed aan gewend. Het vervangen en het leven ermee gaat goed. Ik heb een afspraak staan in het ziekenhuis om te bespreken hoe het gaat en of we verder gaan. En als we verder gaan hoe het vervolg zal gaan. Het gesprek is met mijn vaste chirurg wat ik erg fijn vind. Je bouwt tijdens zo’n proces toch een band op met elkaar. We bespreken hoe het gaat, en we komen  aan bij het punt of ik nog steeds de pouch wil. En dat wil ik maar als te graag, het is niet dat ik een hekel heb aan mijn stoma. Integendeel ik ben er enorm blij mee, maar de uitstraling vind ik lastig. Hoe leg ik dit uit aan een toekomstige partner is één van mijn vele vragen.

De chirurg snapt dit heel goed, de insteek was natuurlijk een pouch vanaf het begin. Maar ook zij, wil er zeker van zijn dat dit nog steeds is wat ik wil. En dan komt het punt planning aan de beurt. Ik wordt weer op de wachtlijst gezet. Dit keer geen spoed en de verwachting is dus 2 maand wachten tot de operatie zal zijn. Voor mijn gevoel nog zo ver weg, maar misschien ook maar beter om nog even verder te herstellen?

Een paar weken verstrijken en ik ben ondertussen weer lekker aan het werk. Dit gaat ook goed en dat is fijn om te merken. Begin november krijg ik het belletje van de planner van het ziekenhuis. 18 november zal ik geopereerd worden, en dat is wel heel dicht bij ineens. Op het werk regel ik alle zaken die geregeld moeten worden. Ze gaan met deze operatie de pouch aanleggen en gelijk in gebruik stellen. En dan voelt het ineens of ik tijd tekort kom. Ik maak me bang, want wil ik dit eigenlijk wel. Weer de operatie tafel op, en niet weten hoe ik eruit kom. Maar ik probeer me voor iedereen sterk houden. Praat er bijna niet over en laat het zo min mogelijk zien. Als ik afscheid neem van familie en vrienden de week voor vertrek breek ik iedere keer een beetje. Maar ik probeer me toch sterk te houden, het niet te laten zien of merken. Het is namelijk lastig uit te leggen wat je voelt als je het zelf niet goed begrijpt.

Operatie 2 – JPouch

Dan is het zo ver 17 november wordt ik opgenomen in het AMC, ik heb een kamer voor 2 personen waar niemand ligt behalve ik. Een rustige kamer, als ik achteraf kijk had ik het misschien wel fijner gevonden dat er iemand was die avond. Ik maakte me zo enorm druk. Niet gek gezien met wat er zou gebeuren. Ik ga zo snel mogelijk slapen en hopen dat ik door kan slapen tot de volgende ochtend.

Rond een uurtje of 07:00 wordt ik wakker en heb aan één stuk doorgeslapen. Dat heb ik in ieder geval in de pocket. Ik ben aan het einde van de ochtend aan de beurt en kan nog even douchen en klaarmaken voor wat komen gaat. Als ik klaar ben met douchen komen mijn ouders en beste maat binnen gewandeld. Ik zit daar al in mijn mooie operatie jurk. We knuffelen en huilen met elkaar, en dan is toch echt tijd om naar de OK gebracht te worden. Ze mogen gelukkig meelopen tot de deur van de verkoeverkamer. We knuffelen en huilen nog een keertje en dan wordt ik naar binnen gereden.

Het is de 2de keer dat ik in de verkoeverkamer lig en snap nu hoe het werk, dat geeft mij meer rust. Maar de spanning is niet weg en dat is eigenlijk ook niet gek. De anesthesist komt langs en we maken een praatje, hij geeft aan dat de OK nog klaar gemaakt wordt en dat we even moeten wachten. Niet lang daarna wordt ik naar de OK gereden. Buiten de OK wordt nog even het infuus geprikt en komt mijn chirurg nog even een praatje maken. Al deze praatjes zorgen dat ik rustiger wordt en dat is fijn om te merken. En dan is het zover ik wordt naar binnen gereden en stap zelf over op de operatie tafel. Dit is een belangrijk onderdeel wat ik doe voor elke operatie. Het is het laatste wat ik zelf doe, want na de operatie kan ik een tijd bijna niks meer. Het is dus een heel symbolisch moment.

Ik merk weer op hoe koud het is in de OK. Gelukkig krijg ik snel een warme deken over mij heen. Vervolgen krijg ik allemaal plakkers overal op mijn lichaam en wordt aangesloten op alle machines. Beide chirurgen komen erbij en we praten nog even met elkaar en daarna doen we met zijn allen de Time-Out. De anesthesist verteld dat ik onder narcose wordt gebracht en doet het mondkapje op. En dan ben ik weg, en dat blijf ik bijzonder vinden. De 2de operatie van bijna 8 uur lang is begonnen.

20160708114326_img_9020-bw
img_9034-bw
20160708_190843-bw
lippen-nat-maken-bw

Ik word wakker in de verkoeverkamer heb pijn maar ben er nog en dat is heel fijn om te merken. De zuster of broeder ik kan niet meer herinneren wie het was komt naar mij toe. Deze vraagt hoe het gaat met mij en ik geef aan dat ik pijn heb. Ik krijg een spuit met morfine en de pijn wordt wat minder, ik verdwaas weer en val weg. Mijn ouders en maat komen even langs, ik vraag mijn pa of die de deken even omhoog wil doen zodat ik kan zien dat het stoma echt weg is. Ik zie enkel nog een stuk gaas waar eerder mijn stoma zat, meer dan dat kan ik mij niet goed herinneren helaas. Maar het herstel gaat beginnen.

De eerste paar dagen heb ik best wat pijn, met medicatie goed te doen en probeer het toch zo snel mogelijk af te bouwen. Het herstel gaat goed volgens de artsen en ik hoop zo snel mogelijk naar huis te kunnen. Ik krijg veel bezoek wat heerlijk is en af en toe loop ik een rondje over de afdeling.

Complicatie

We  zijn aangekomen op dag 4 in mijn herstel, ik heb nog steeds veel bloed bij mijn ontlasting wat ik raar blijf vinden. Maar de artsen en zusters zeggen dat het goed is. Na het avondeten ga ik met mijn buurman een rondje lopen over de afdeling. We zijn lekker aan het kletsen en na het rondje gaan we beide uitrusten. Het is namelijk erg vermoeiend om al één klein rondje te lopen. Ik loop naar mijn bed en als ik aan de zijkant sta verga ik ineens van de pijn. Ik druk na enig twijfelen toch op de noodknop voor de zuster. Het lijkt voor eeuwig te duren voordat die er is. Gedachten schieten door mijn hoofd, wat veroorzaakt deze enorme pijn? De zuster komt langs en vraagt wat ik voel en hoe erg de pijn is en niet lang daarna krijg ik een morfine tablet. Niet via het infuus want die heb ik ondertussen niet meer. Dus dan maar met pillen, maar dit doet niks voor mijn gevoel. De pijn blijft en ik kan niks doen behalve zitten of liggen. Mijn angst groeit snel met wat er aan de hand is. Alles lijkt op dat moment zo lang te duren.

Dan komt de molen op gang, artsen komen langs en ik word helemaal vol gegooid met pijnstillers. Maar niks lijkt te helpen. Mijn zusje zou nog langskomen en komt binnen. Ik had alleen nog niet de kans gehad haar te vertellen wat er was gebeurd. Ze schrok van hoe ik erbij zat, maar gelijk probeerde ze mij gerust te stellen. En juist dit was zo fijn op dat moment want ik was er van overtuigd dat dit mijn laatste momenten zouden zijn. Dan iemand bij je hebben is zo enorm fijn! Uiteindelijk kreeg ik ’s avond laat een CT scan van mijn buik om te kijken waar de pijn vandaan kwam. De 1ste  uitslag was dat er niks te zien was. De 2de uitslag 30 minuten na de eerste was dat er toch iets te zien was maar wisten nog niet precies wat. De 3de en definitieve uitslag was dat ik een naadlekkage had bij de aanhechting. Ontlasting en bloed sijpelde mijn buikholte in en verzorgde de pijn. Dit nieuws was een klap in mijn gezicht en een enorme stap terug in het herstel en voor mij.

De volgende dag om 13:00 werd ik weer geopereerd en een operatie van 4-5 uur volgde om mijn buik schoon te maken en weer een tijdelijk stoma aan te leggen. Mijn lichaam moest nu eerst schoon en genezen voordat we de pouch weer konden gebruiken. Ik herinner mij nog dat ik na deze operatie met een enorme glimlach terug kwam op de kamer. Ik was zo blij dat de pijn zo goed als weg was, waarschijnlijk mede mogelijk gemaakt door de hoeveelheid medicatie. Maar tegelijk was ik zo enorm verdrietig, dit verdriet uitleggen hoe deedt ik dat ? Dus deedt ik het maar niet en hield het voor mijzelf.

Hele zware dagen volgde met veel spugen en heel langzaam herstellen. Mijn lichaam had een klap gekregen die ik niet voorzien had. Ik voelde mij zwak zowel fysiek als mentaal. Gelukkig had ik elke dag bezoek. Deze afleiding had ik nodig, zonder dat was mijn herstel een stuk lastiger geweest. Het praten en op ten duur een rondje kunnen lopen met mijn bezoek was zo enorm fijn. Woorden kunnen dit niet goed uitdrukken om eerlijk te zijn.

1 December mocht ik naar huis maar moest voor het schoonmaken van de naadlekkage terug naar het ziekenhuis. Hier werd een spons uit de naadlekkage gehaald en gekeken hoe schoon de naad/buik was. Niet schoon genoeg en een nieuwe spons ging er in. Deze werd elke 3 tot 4 dagen verwisseld. Een heel onprettig proces waar ik met bewustzijn bij was. Dit wel met een roesje maar die deed niet zoveel voor mij. Na 4 keer verwisselen was mijn buik schoon genoeg en zo lag ik 9 december weer op de operatietafel. De naadlekkage werd dicht gemaakt en de aansluiting verstevigd zodat dit niet weer zou scheuren. Weer een operatie van 3-4 uur. Gelukkig mocht ik snel naar huis van deze operatie. Ik kon namelijk niet zo goed meer in het ziekenhuis zijn. Ik kwam er voor mijn gevoel te vaak en te lang. Het was nodig voor mijn lichaam maar ik vond het maar niks, mentaal had ik het er enorm moeilijk mee.

arm-bw
img_9012-bw
img_9056-bw
img-20161210-wa0012

Herstel

Thuis gekomen was het bijkomen en herstellen van alles. Dagenlang had ik pijn van de operatie. Niet gek gezien de laatste operatie maar wel lastig, zitten en liggen was lastig en pijnlijk. Maar gelukkig trok dit langzaam maar zeker weg. Het stoma was anders en dat maakte het er de eerste paar weken niet makkelijk op. Eenmaal met de juiste tips van de stoma verpleegkundige kon ik weer lezen en schrijven met het stoma. Mijn schijtzakje was terug, maar ik helaas niet ik was mijzelf kwijt geraakt.

3 weken na de operatie mocht ik terug naar het ziekenhuis voor een endoscopie. Dit om te kijken hoe het herstel ging van de operatie. De week daarop volgde de uitslag van de chirurg, ze liet me de foto’s zien van voor en na en het zag er goed uit. Dit was dan ook de uitslag maar toch moest er nog een CT scan gemaakt worden om zo te kijken of er geen abcessen of andere narigheid was ontstaan door de lekkage. Deze volgde en 2 weken daarna volgde de uitslag. Ook deze was mooi schoon en geen gekkigheid op te zien. En dat stelt je als patiënt en mens wel gerust. Je bent bang dat er dan toch nog meer narigheid zal komen. Want je hebt al zoveel meegemaakt, dus waarom dan dat ook niet?

We gingen weer het gesprek aan, wilde ik nog steeds mijn pouch nu in gebruik nemen of had ik toch behoefte aan rust? Tuurlijk antwoordde ik direct dat ik zo snel mogelijk mijn pouch in gebruik zou willen nemen. En zo ging ik weer op de lijst om geopereerd te worden.

Hoewel ik heel graag deze operatie wilde maakte ik mij zoveel drukker om deze. Het was namelijk al fout gegaan. De heftige beelden waren voor mij nog steeds enorm levendig in mijn hoofd. Deze mentale pijn was voor mij voelbaar. De schrik zat er goed in bij mij, maar ook nu liet ik dit niemand merken. De weken gingen voorbij per dag kan je weer iets meer en soms moet je een paar stappen terug doen. Zo werkt dat met herstellen, en zeker als je zo koppig bent als ik. Dan probeer je te vaak dingen waarvan je eigenlijk weet dat het nog niet kan. Toch doe je het en kom je er daarna achter dat het niet kon. Frustrerend maar je weet ook dat het erbij hoort met herstellen. Ondertussen had ik iemand gevonden om mee te praten over mijn angsten en mijzelf. Dat was belangrijk want voor wie was ik dit allemaal aan het doen? Deze gesprekken zorgde voor wat rust in mij en voor de aankomende operatie.

Eind februari wordt ik opgebeld door de planner van het AMC. Het is zo ver ik ben ingepland. 8 maart wordt ik wordt weer opgenomen in het ziekenhuis voor de laatste operatie. We gaan door de routine van het opname proces, dit is bekend en stelt me nu gerust. De eerste keer maakte ik me tijdens opname enorm druk. Alles was nieuw en nog nooit meegemaakt, maar nu dus bekend. De volgende ochtend wordt ik geopereerd en de operatie duurt weer bijna 5 uur. Dit komt door al het littekenweefsel wat is ontstaan, dat maakt de operatie lastig. Maar ik kom gelukkig goed uit de operatie, de dagen daarna enorm spannend voor mij en ook de artsen. De eerste 2 dagen nog veel bloed wat mij doet vermoeden dat het weer niet is gelukt. De zusters en broeders die mij blijven vertellen dat dit normaal is en dat we het samen goed in de gaten houden.

Mijn overbuurman heeft mij er ook door heen geholpen in die dagen. Een super toffe kerel ik kon heerlijk kletsen met hem. En dat scheelt zo enorm als je kan praten met mensen op je kamer. En zeker iemand die je begrijpt als patiënt.

En op dag 3 is er bijna geen bloed meer te zien. Dit gaf mij enorm veel hoop. In  het weekend werd gesproken over wanneer ik naar huis zou kunnen, ik zoals ik ben wou graag zo snel mogelijk. Maar het moest wel verantwoord zijn. Die maandag kreeg ik het goede nieuws dat ik naar huis kon gaan. Het herstellen begon, ik had een zere bips en buik. De eerste dagen ga ik heel veel naar het toilet. Het voelde als een nieuwe ervaring en was enorm spannend. Eten ging niet makkelijk maar stapje voor stapje lukte het. Elke dag een beetje beter en elke dag kon ik meer.

onderweg-naar-bw
take-en-mam-bw

En nu ?

Nu zijn we in December en zijn we 9 maand verder na de laatste operatie. Het gaat goed met mijn lichaam. De pouch werkt goed en heeft mij enorm veel vrijheid gegeven. Niet alleen met naar het toilet gaan maar ook voor het zicht. Ik heb een paar littekens op mijn buik maar die vallen mee. Ikzelf moet hier meer aan wennen als de mensen die het zien vermoed ik. De littekens vertellen nu voor mij een verhaal wat veel met me doet. Een herinnering uit een hele zware periode in mijn leven.

De weg naar mijn pouch was niet zoals gepland en kwam heel veel bij tussen. De complicaties die je liever niet mee maakt. De beelden die me af en toe nog steeds aan het huilen maken. Want er is zoveel gebeurd in een zo korte tijd. Dat moet je verwerken en ik doe de verwerking nu pas en dat is soms best heel heftig, maar met hulp lukt ook dat. Er over praten en kenbaar maken helpt enorm. Langzaam maar zeker vind ik uit wie ik ben en vind ik mijzelf terug. Je leven veranderd door zo’n ervaring. Ik kan eerlijk zeggen dat ik nu anders leef als dat ik gedaan heb voor mijn operaties.

Mensen vragen mij wel eens of ik het allemaal weer zou doen? Mijn antwoord is dan zeker ja dat is mij duidelijk, de vrijheid zowel fysiek als voor het zicht. Het normaal kunnen bepalen wanneer ik naar het toilet ga is mij heel veel waard. Maar als het me lukt zou ik proberen mijzelf meer tijd te gunnen tussen alle operaties, de heftigheid daarvan heb ik enorm onderschat. Jezelf de tijd geven en er ook over durven praten had veel goed gedaan. Hierdoor kan je het beter verwerken wat er elke keer gebeurt. Nu is dit soms gewoon heel veel in een keer.

De vrijheid die de pouch mij gegeven heeft is bijna niet te benoemen, dat ik vaker naar het toilet moet als een normaal persoon maakt mij niet uit. Ik kan nu zonder pijn op het moment dat ik wil naar het toilet. Heb geen constante pijn meer en kan zelfs weer sporten. Ik heb op 30 september de Zuiderzeeklassieker gereden. 120KM fietsen voor de MLD stichting en samen met mijn team meer als 1300 euro opgehaald. Het is zo waardevol nu te merken dat ik dit soort dingen weer kan doen en ondernemen.

Het is lastig vast te leggen met woorden wat het met mij doet. Het heeft mijn leven totaal veranderd maar ik heb mijzelf ontdekt. En die reis en ontdekking was het zeker waard.

97a5750

Ik wil iedereen enorm bedanken die mij heeft geholpen in deze periode. Zonder jullie was dit zo veel zwaarder geweest. De bezoekjes, telefoontjes, kussen, knuffels en lange gesprekken waren allemaal zo enorm fijn. Dank jullie wel !

Heb je na het lezen vragen stel ze! Sta jezelf voor deze operatie en wil je er over praten laat het me weten ik praat er graag met je over! Bedankt voor het lezen van dit enorme stuk. Als jullie het willen delen graag ik zou dat erg tof vinden!

Links :

Ben je benieuwd naar wat Colitis ulcerosa, stoma of pouch is ? Ik heb wat links voor je waar betrouwbare informatie staat !

Colitis Ulcerosa – Maag Lever Darm stichting
Stoma – Stoma vereniging
Pouch – Stoma vereniging

Recommended Posts

Leave a Comment

one × 1 =

Contact Us

Geïnteresseerd in een foto shoot ? Neem dan contact op via het formulier hieronder en we bespreken de mogelijkheden !

Not readable? Change text. captcha txt
0

Start typing and press Enter to search

Take Stoma -